Odszedł Tomasz Nadolski – pamięć o pacjencie z chorobą Fabry’ego
Z głębokim smutkiem przyjęliśmy informację o śmierci Tomasza Nadolskiego, który zmarł 25 września 2023 roku w wieku 33 lat. Tomasz był pacjentem cierpiącym na rzadką i niezwykle trudną chorobę Fabry’ego. Jego odejście to ogromna strata nie tylko dla jego bliskich, ale także dla społeczności pacjentów i osób zaangażowanych w walkę o lepsze warunki leczenia chorób rzadkich w Polsce. Historia Tomka, jego determinacja w dążeniu do godnego życia i dostępu do terapii, na zawsze pozostanie w naszej pamięci jako symbol odwagi i niezłomności w obliczu przeciwności losu. Mimo młodego wieku, Tomasz Nadolski stoczył długą i nierówną walkę, która niestety zakończyła się jego przedwczesną śmiercią. Jego przypadek uwypuklił dramatyczne problemy związane z dostępem do innowacyjnego leczenia i refundacją terapii dla pacjentów z chorobami genetycznymi.
Tomasz Nadolski nie żyje: szczegóły pogrzebu
Uroczystości pogrzebowe Tomasza Nadolskiego odbyły się w sobotę, 30 września 2023 roku. Ceremonia pożegnalna rozpoczęła się o godzinie 10:00 w Sali Pożegnań Uzdrowski w Wejherowie, gdzie zebrali się bliscy, przyjaciele i osoby, które śledziły jego historię, aby oddać mu ostatni hołd. Pogrzeb Tomasza Nadolskiego miał miejsce tego samego dnia na Cmentarzu Komunalnym w Wejherowie, stając się miejscem ostatniego spoczynku dla młodego mężczyzny, który tak dzielnie walczył o każdy dzień.
Ceremonia pożegnalna i msza święta
Po ceremonii pożegnalnej w Sali Pożegnań Uzdrowski, o godzinie 11:30, w Kościele Świętego Leona w Wejherowie została odprawiona msza święta żałobna w intencji Tomasza Nadolskiego. Była to wzruszająca chwila, podczas której zgromadzeni mogli wspólnie modlić się za jego duszę i wspominać jego życie. Uroczystości te podkreśliły wagę jego postaci i smutek, jaki jego odejście wywołało w społeczności.
Walka o leczenie: choroba Fabry’ego i wysoki koszt terapii
Na czym polega choroba Fabry’ego i jej objawy?
Choroba Fabry’ego to rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba metaboliczna, która charakteryzuje się niedoborem lub całkowitym brakiem enzymu alfa-galaktozydazy A. Ten kluczowy enzym jest odpowiedzialny za rozkładanie specyficznych lipidów w organizmie. Kiedy nie działa on prawidłowo, toksyczne substancje gromadzą się w komórkach różnych narządów, prowadząc do ich postępującego uszkodzenia. U Tomasza Nadolskiego pierwsze objawy choroby pojawiły się już około 7. roku życia, co jest typowe dla tego schorzenia. Objawy choroby Fabry’ego są zróżnicowane i mogą obejmować szereg dolegliwości, takich jak przewlekły ból (często o charakterze palącym, szczególnie w dłoniach i stopach), problemy z trawieniem, zmiany skórne (angio-keratomy), zaburzenia słuchu, bóle głowy, a także poważne problemy z sercem, nerkami i centralnym układem nerwowym. Niestety, przez wiele lat lekarze nie byli w stanie postawić prawidłowej diagnozy u Tomka, co opóźniło wdrożenie jakiejkolwiek formy leczenia i pozwoliło chorobie na rozwój.
Problem refundacji leczenia w Polsce – Polska ostatnim krajem UE
Jednym z najtragiczniejszych aspektów historii Tomasza Nadolskiego była jego walka o dostęp do leczenia. Choroba Fabry’ego, choć rzadka, jest schorzeniem, na które istnieje skuteczna terapia enzymatyczna. Niestety, w Polsce przez długi czas brakowało refundacji dla tego typu leczenia. Stan na rok 2019 wskazywał, że Polska była ostatnim krajem Unii Europejskiej, który nie zapewniał refundowanego leczenia choroby Fabry’ego. Roczny koszt terapii wynosił astronomiczne około 800 tysięcy złotych, co dla większości pacjentów, w tym dla Tomasza, było kwotą poza zasięgiem. Ta sytuacja prowadziła do dramatycznych konsekwencji, uniemożliwiając pacjentom otrzymanie ratującej życie terapii i pogłębiając ich cierpienie. Brak refundacji oznaczał, że osoby z chorobą Fabry’ego były narażone na dalsze wyniszczenie organizmu i postępujące uszkodzenia narządów.
Historia Tomka: dorosły mężczyzna uwięziony w ciele 12-latka
Choroba Fabry’ego miała druzgocący wpływ na rozwój fizyczny Tomasza Nadolskiego. Z powodu postępującego wyniszczenia organizmu i problemów z układem pokarmowym, które wymagały żywienia pozajelitowego, Tomek doświadczył znaczącego zahamowania rozwoju fizycznego. W wieku 25 lat, w roku 2018, wyglądał jak 12-latek. Ta dysproporcja między wiekiem biologicznym a fizycznym była nie tylko źródłem bólu fizycznego, ale także ogromnego obciążenia psychicznego i społecznego. Czując się uwięzionym w ciele dziecka, Tomasz mimo choroby, żywił marzenia o normalnym życiu, planował studia i pracę, co świadczy o jego niezwykłej sile ducha i pragnieniu rozwoju. Jego historia pokazuje, jak choroba rzadka potrafi zdominować życie człowieka, wpływając na każdy jego aspekt.
Wsparcie dla pacjentów: Fundacja Avalon i zbiórki pieniędzy
W obliczu trudności z dostępem do leczenia i wysokich kosztów terapii, kluczowe stawało się wsparcie ze strony organizacji pozarządowych i społeczności. Fundacja Avalon była jedną z instytucji, która umożliwiała przekazywanie darowizn na rzecz Tomasza Nadolskiego. Osoby chcące pomóc mogły dokonać wpłaty z dopiskiem „Nadolski, 1153”, co pozwalało na finansowanie jego leczenia i bieżących potrzeb. Zbiórki pieniędzy były często jedyną szansą dla pacjentów z chorobami rzadkimi na zdobycie środków niezbędnych do walki o zdrowie. Historia Tomka stała się symbolem potrzeby większego zaangażowania w pomoc pacjentom z chorobami genetycznymi i potrzebą systemowych rozwiązań w zakresie refundacji terapii.
Znaczenie wsparcia dla zdrowia i życia
Wpływ choroby na organizm i rozwój
Choroba Fabry’ego, której ofiarą był Tomasz Nadolski, ma niezwykle destrukcyjny wpływ na cały organizm. Postępujące gromadzenie się toksycznych lipidów prowadzi do uszkodzenia licznych narządów, w tym serca, nerek oraz centralnego układu nerwowego. U Tomasza choroba spowodowała poważne problemy z układem pokarmowym, co skutkowało koniecznością żywienia pozajelitowego i znaczącym niedożywieniem. To z kolei przełożyło się na zahamowanie rozwoju fizycznego, sprawiając, że mimo 33 lat życia, jego ciało było w stanie znacznie gorszym, porównywalnym do znacznie młodszego wieku. Przewlekły ból, będący nieodłącznym elementem choroby Fabry’ego, znacząco obniżał jakość życia, wymagając stosowania silnych leków przeciwbólowych, w tym plastrów z morfiną.
Lekarze, diagnoza i nadzieja na terapię
Droga do postawienia prawidłowej diagnozy choroby Fabry’ego u Tomasza Nadolskiego była długa i wyboista. Przez lata lekarze nie potrafili zidentyfikować przyczyny jego dolegliwości, co opóźniało jakiekolwiek działania terapeutyczne. Dopiero po długim czasie udało się ustalić, że przyczyną problemów jest właśnie ta rzadka choroba genetyczna. Choć postawienie diagnozy było trudnym momentem, dawało również nadzieję na możliwość leczenia. Istniejące terapie, choć kosztowne i nie zawsze refundowane w pełni, mogłyby znacząco spowolnić postęp choroby i poprawić jakość życia pacjentów. Historia Tomka podkreśla, jak kluczowa jest wczesna i prawidłowa diagnoza chorób rzadkich oraz jak ważne jest, aby system opieki zdrowotnej był przygotowany na wsparcie pacjentów cierpiących na tego typu schorzenia.
Dodaj komentarz